艾力克的善行
艾力克·阿不都熱依木，61歲，從烏魯木齊來北京32年，說的一口流利的普通話，和妻子還有兩個兒子住在八一中學附近的一個胡同裡。艾力克大叔說他小時候就經常在家附近的烏魯木齊八一中學裡玩兒，沒想到幾十年後，他在北京八一中學附近的一個15平米的小屋裡住下，一住就是13年。
這輛二八自行車是家裡唯一的交通工具，每天艾力克都會騎著車，從淩晨到晚上五次往返于海澱區清真寺，完成每天的禮拜。因為每天晚上才出攤兒，所以他白天基本上就在家、去做禮拜或者去買做烤肉的食材。
年輕時艾力克就是毛主席的粉絲，收藏了很多胸章。艾力克說他“見過”毛主席，1972年5月的一天晚上，19歲的艾力克在夢裡見到了毛主席，第二天就花了60塊錢，坐了三天四夜的火車到了北京，待了一個星期，天天到天安門，沒有見到毛主席，卻也立下了想要來到北京的願望。
努爾艾力·艾力克，艾力克大叔的第三個兒子，今年17歲，身高一米八，體重卻只有35公斤。他一歲半時確診為腦癱，生活不能自理，這也改變了這個家。努爾出生前，艾力克已經攢好了錢準備帶家人回新疆生活了，而努爾出生，發現患病後，家裡所有的積蓄就此便花在了治療上。但這幾年基本上已經是放棄治療了，因為費用太高了。
瑪依努爾·艾孜孜亞庫福，艾力克的妻子。瑪依努爾受過漢語的教育，能說漢語會寫漢字。初中畢業就嫁給艾力克並跟他來到北京生活，沒有工作，在家照顧一家四口的起居，照顧生病的兒子，每天晚上還幫艾力克賣烤肉。
艾力克和瑪依努爾每天最常做的就是給兒子做按摩頭，努爾艾力的頭經常會疼，疼痛難忍的時候甚至會咬手，捶腦袋，撞牆，沒有特定的手法，也沒有藥可以緩解，按摩更多的也是一種心理安慰
艾力克和瑪依努爾兩人一起為努爾擦身，努爾對此非常不高興，艾力克一邊哄著一邊擦，瑪依努爾抓著他的另一隻手。努爾艾力的智力發展因為病情受到了很大的影響，不會用語言表達自己，生活無法自理，情緒也很不穩定。
情緒不定的除了努爾艾力，還有被努爾影響著的瑪依努爾。DVD播放出一首維吾爾語歌，歌詞裡表達的是對母親的思念。瑪依努爾突然捂著自己的臉，半天沒有放下來。
天快擦黑了，瑪依努爾提前點好了烤肉用的炭火，除了照顧一家四口的起居，照顧在床上沒有自理能力的努爾艾力，瑪依努爾還要幫助丈夫晚上出攤賣烤肉。
艾力克在家裡安頓好努爾後出來，在這之前，瑪依努爾會在路口準備做肉串。艾力克其實很想租個店面做烤肉生意，這樣可以多一點收入，但是卻一直因為資金困難外加身份證是新疆的而沒法租到店面。
努爾艾合買提·艾力克，艾力克的小兒子，今年9歲，在北京出生，小學二年級。週末的上午，努爾艾合買提在班上關係最好的兩個同學來找他玩，同學送給他一個溜溜球，因為爸媽不同意努爾艾合買提去太遠的地方，就只能在家門口附近玩兒。努爾艾合買提認為北京才是自己的老家，但他卻面臨著初中就要回新疆讀書的問題。
海澱圖書大廈是努爾艾合買提每天放學後都會來的地方，因為家裡地方小，而且哥哥的喊叫也影響他無法專心看書，他只能每天在圖書大廈找個地方把作業寫完，還可以看一會兒自己想看的書，因為沒有錢買。
爸媽出去賣烤肉，留下兄弟倆在家。動畫片時間到了，努爾艾合買提在裡面的房間看電視，而此時在外屋的努爾艾力卻十分安靜，這也是他每天最安靜的時候。兄弟兩個幾乎很少交流，弟弟似乎也在有意避免去照看哥哥，但哥哥對弟弟卻十分地保護。有一次艾力克因為學習上的事情在教育弟弟，非常生氣，聲音很大，而努爾艾力突然對著艾力克喊叫起來。
弟弟看了會兒電視就跑出門了，努爾艾力聽到關門聲後就立即起身，打開自己床前的電視機和DVD。
也許旁人會認為努爾艾力這樣的孩子不會理解照顧他的家人對他的意義，但在偶然的瞬間，仍然能發現努爾艾力對每一個家人用自己獨特的表達方式表達自己的感情，一個微笑，或者一個眼神
艾力克一邊抓著兒子的手，一邊撫摸兒子的臉，他總是用特別溫柔的語氣和努爾艾力說：我的努爾特別漂亮，我的努爾特別乖。努爾艾力臉上總會露出孩子般的寵溺的微笑。
艾力克每次祈禱都會求真主保佑在北京和新疆的親人平安健康，上學的孩子們好好讀書，三兒子的病能早日康復，這些願望和普通人無異，又有些不同。
艾力克做完禮拜回家，接替瑪依努爾來照顧一會兒兒子，瑪依努爾可以空出手去做別的事情，這樣的輪班每天都在進行著。艾力克感慨，曾幾何時他是北京新疆村的飯館老闆，積聚了不少財富，也恪守了自己作為一個穆斯林所應當做的行善，而現在時過境遷，當他只是個月入不過百元的烤肉販，卻沒有找他來行善的人，也沒有人來善他的行。
艾力克出門給家裡人買了點衣服，給小兒子買了個20塊的羽絨服，給自己買了個10塊的毛衫，便宜的價格讓他很開心，回家之後試穿，瑪依努爾幫他整理衣領。對於財富，艾力克看的很開，他說財富總會走的，但信仰在心裡一直沒有丟。
艾力克的善行
撰文/庫爾班江·賽買提 巴努
其實我一開始是想做慈善才開始的這個圖片專案的拍攝，我想幫艾力克一家籌款，幫他兒子治病。在和這個家庭相處兩個星期之後，我開始思考，慈善的目的是什麼？公益的目的是什麼？是幫助這個社會上的弱勢群體或者臨時有困難的人，也是通過公眾的力量幫助社會正常運轉，同時讓人與人之間的關係更加和諧，但到底怎樣才算真正的幫助。
家庭是最小的社會單元,門吱呀一聲關上後,在這裡人們如何相待,多少決定了一個社會的基本面目。——柴靜《看見》而我們如何對待一個家庭，是不是也可以說明我們在如何對待著這個社會？
本組圖片無意下任何定論，只想記錄這樣的一個家庭，一個看起來普通而幸福的家庭，一個事實上不普通的家庭，每個家庭本身就在流轉著一種善，而這個家庭又需要社會給予怎樣的説明。
我是在拍攝《我從新疆來》的時候認識了艾力克大叔，一個朋友介紹他給我說絕對有故事。第一次去見大叔的時候，瑪依努爾也在，在一個角落幫忙做著烤肉，躲在艾力克的後面沒有說話。
艾力克大叔的圖片和故事登上網路之後，大家都覺得很感人。那之後我也有空就給大叔打電話詢問他們的情況，第二次見面已經是《我從新疆來》書出來之後了。大量的媒體採訪邀約，還有演說的機會，基本上都可以聽到我在說大叔家裡的故事，如果有媒體提出拍攝和主人公之間的交流，我也都會帶他們去拍大叔一家的故事，包括《我從新疆來》的紀錄片。我並沒有很多錢和資源可以幫助這個家庭，而且每次去見大叔，想塞給他點錢都會被他退回來。故事發佈後也沒有吸引到願意幫忙的好心人，我唯一能做到的，就是讓更多的人知道，也許社會上會有人願意伸出援手。我能想到的就是幫忙籌款，幫艾力克大叔的烤肉攤招攬點生意，幫他給兒子找到更好的治療方式。
但從4月圖片登出來，到10月書都出了，也沒有收到任何人希望説明他們的資訊。我覺得可能需要專門的圖片專題，給一些網站的慈善頻道，以專門的專案提出來，大家也許就有興趣了，於是我和這一家人相處了兩個星期進行拍攝，每天都去他家拍，拍了幾天之後他家人都已經習慣我了，我就好像是這家裡的一個蒼蠅，只不過拿著個相機。就是這樣的情況下，我感受到了這個家庭了更多真實深入的情況。
艾力克大叔給我講了很多他的故事，他在烏魯木齊出生長大，小學五年級之前都是上的漢語學校，在北京也待了30多年，所以漢語說得非常好。他年輕的時候是毛主席的粉絲，收藏了很多胸章，還因為夢見了一次毛主席，第二天說走就走，花60塊的火車票就來到北京，天天在天安門守著，結果也沒見著。直到現在，艾力克大叔的打扮也是模仿毛主席，一個小蓋帽，白襯衫，和深色外套。
作為曾經的新疆村艾力克餐廳的老闆，車、房、錢對艾力克大叔來說都不是問題，他也經常做慈善，給海澱區清真寺的建造捐贈過不少錢，還拿了錦旗，當時一有類似的慈善活動也都會找艾力克捐錢。和前妻離婚之後，前妻帶著一對兒女回到新疆生活，艾力克又在家人的安排下，和現在的妻子，也就是瑪依努爾見了面，那時候瑪依努爾剛初二。等到初三畢業，兩人就結了婚，組建了另一個幸福的家庭。之後便是第三個孩子努爾艾力的出生，腦癱的發生讓一個幸福的家庭發生了改變。努爾艾力沒有放棄這個孩子，而是投入了巨大的精力，積累的財富在四年間都投入到了治療當中。
這十幾年，艾力克不再富有，曾經來找他捐贈的人也不來了，更沒有人過來問問他需要什麼樣的説明。當他搬到現在住的這個胡同之後，得到的最大的幫助，就是在社區居委會得知他的情況之後，免除了他的租金，一直到現在。艾力克對生活，對社會一直都還是很感激，他說這世上還是好人多。艾力克最大的願望除了兒子的病能治好，還有就是希望有一家烤肉店，這樣收入可以多一點，但他沒有資金去開這樣一家店，也沒有人給他作擔保。
艾力克大叔告訴我這樣一件事，隨著年齡的增加，他的心臟開始出現一些問題，有次老家人給他寄來了維吾爾藥，需要去位於大興的貨運站取包裹。那天天很熱，倒了幾趟公交快中午了艾力克才趕到那裡。通常用身份證就可以取到包裹，但貨運站的人以艾力克的身份證是新疆的為由，要求他登記。艾力克對此十分配合，但隨後來了兩個保安，要求他打開包裹檢查，艾力克也配合打開，並解釋這是維吾爾藥，保安要求他現場吃。艾力克解釋這個藥的服用是有時間的，晚上睡前才可以吃，保安不允，無奈之下，艾力克打開每一罐藥都吃了一口。終於算是拿到了包裹，艾力克有扛著箱子走到公車站，累的大汗淋漓，好在上公車後找到了一個位子。過了幾站後上來了一個老太太，還拉著買菜的小車，艾力克看周圍人也沒有要讓座的，便起身給老太太讓了座，自己坐在包裹上。老太太坐下後便在對他微笑，艾力克說看到笑容的那一刻，之前因為保安的惡劣態度而憋屈的心情一下就釋然了，他覺得這世界還是那麼好，他比誰都幸福。
瑪依努爾初中畢業之後就從喀什來到了北京，做了家庭婦女。大兒子努爾艾力患了腦癱之後，之後小兒子努爾艾合買提出生。對她來說，照顧大兒子和一家四口的起居還有烤肉生意就是生活。如果兒子沒有這個病生活會有所改變嗎？不會，大部分南疆農村的女性的目標還是在家洗衣做飯，照顧家人，停留在家庭婦女的範圍裡。
努爾艾合買提，家裡最小的孩子，北京長大，在北京上小學，但不久的將來就要面對回老家的問題，因為他的戶口不在這北京。每天放學後，他都會和兩個在班裡關係最好的同學一起去海澱圖書城，在那裡把作業寫完再回家，因為家裡並沒有一個合適的學習環境，哥哥因為總是頭疼而發出哼叫，爸媽也沒有辦法輔導他的學習。回到家後，艾力克和瑪依努爾也準備賣烤肉了，家裡留下兄弟倆。平時不停地哼叫的努爾艾力，唯獨在弟弟一個人在家，特別是努爾艾合買提看電視的時候不會發出任何聲音。艾力克說，有次因為努爾艾合買提淘氣就批評他，凶了幾句，沒想到努爾艾力突然開始對著他大叫，不要他凶弟弟。雖然爸媽都讓給努爾艾合買提儘量少出門，多在家照顧哥哥，這樣爸媽可以空出手來做別的家務，或許是對於這樣一個年齡的孩子來說，照顧病患無疑還是很多沉重和心理壓力，很少看到努爾艾合買提和哥哥交流，。
我們或許總能看到被媒體渲染的十分浪漫的故事，我們也會十分感動：家有病患但不離不棄，於是社會各界捐贈愛心，一個孩子的出生雖然改變了一個家庭的命運，而不變的是愛，於是一個家庭以另一種幸福的模式出現。但實際上在現實中，因家有病患而四分五裂的家庭居多，社會各界捐過錢後大部分也沒有了後續。對於扶持弱勢群體家庭的NGO也並不多，大家出於主動自發的捐助本身是好事，卻無形中有些變了味道。弱勢群體不是為了人們散發愛心而存在的吧……..
我們是否想像過愛應當如何在這樣的家庭裡流轉的，在社會裡應當如何流轉嗎。相比較正常的家庭，家中的每個人在面對一個病患，因為生活發生了變化，都或多或少在心理上也會發生變化，而改變了家庭命運的那位成員本身如何影響每個家人，又如何被影響著，我們從沒有去想過。如果可以換個角度想一下，也許我們就能找到更長久和根本的救助弱勢群體的方法。艾力克大叔希望有人能給他投資，開一個烤肉店；努爾艾力需要一個專業的康復機構來讓他慢慢學會一些自理的能力；努爾艾合買提需要學會正確面對自己的家庭的不正常；瑪依努爾則需要找到自己的價值。
社會各界捐贈愛心的故事之後，往往會以人們到處確認銀行帳號和姓名為結尾，如果片尾有彩蛋的話那就是捐贈資訊在不停地轉發中出現了替換或者捐款被某個家人卷走了等等。什麼是一個有益於社會的公益，而不是只有利益於個人的公益。錢固然能幫很多很多很多忙，但終有用光的那一天，而公益捐款畢竟沒辦法成為受助人的每月固定工資。我們拋給了受助者一個迅速火熱的世界，然後很快又降下溫來。如果我們能看到受助者最根本的需求，或許有些事情，要比捐錢來的更根本，我們希望捐助的是一時困難的人，不光幫助他們解決燃眉之急，也應當幫助他們獲得可以自力更生的能力，以便今後的生活有所保障。
家庭是一個社會最小的單元，如果我們用愛心培育出了一個個靠慈善獲取工資的不勞而獲者，最終辛苦的，還是我們的社會。
【完】
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